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Sandra Melgarejo. Madrid
La asociación de pacientes Alenhi de León lleva una década ayudando a niños, jóvenes y adultos con TDAH y a sus familiares. Su actual presidenta, Ana Belén Menéndez Pérez, tiene TDAH y es madre de un niño diagnosticado con el mismo trastorno, así que espera que, cuando sea abuela, “muy posiblemente de un niño con TDAH”, todo sea más fácil de lo que fue para ellos.
Tienes un hijo con TDAH y, además, tienes TDAH, ¿cómo afecta esta doble condición a vuestra relación?
Ahora, ocho años después del diagnostico de mi hijo, doy las gracias al TDAH porque después de dos años insistiendo en su colegio de que algo estaba pasando y de que ya no podíamos ayudarle mas en casa, fue un alivio saber que nuestro hijo de 12 años tenía algo que se llamaba TDAH y que había un tratamiento farmacológico, psicológico y cognitivo-conductual para ello. Nos dirigimos a la asociación y, desde entonces, no hemos dejado de formarnos como padres para ayudar a nuestro hijo.
Después de todo eso, empecé a darme cuenta de que mi vida había sido muy parecida a todo lo que había aprendido en los distintos cursos, jornadas y congresos a los que acudimos, así como en los libros sobre el trastorno que devoré con ganas de entender y de ayudar a mi hijo. Entonces, me decidí a acudir a la consulta del Dr. Antonio Ramos Quiroga en Barcelona, en 2007, y con 43 años también me diagnostico a mí de TDAH con trastornos comórbidos de depresión y ansiedad.
Algunos miembros de la Junta Directiva de Alenhi con profesionales, madres y padres que colaboran en la asociación.
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En la relación con mi hijo no ha sido ningún problema que los dos tengamos TDAH, gracias a toda la formación que recibimos en la asociación. Cuando, como madre, sabes y conoces el por qué de lo que te ocurre es mucho más fácil entender, comprender, aceptar y poder ayudar a tu hijo. En la relación con médicos y profesores me ha sido bastante fácil defender a mi hijo porque entiendo muy bien lo que él siente, ya que yo he sentido lo mismo, pero insisto en que para ello es básica la formación. El TDAH no es un trastorno fácil de manejar y sin formación esto hubiera sido imposible. Aún así, no siempre encontré interlocutores que me apoyaran…
¿Cómo se creó la asociación que ahora presides y que objetivos tiene?
Tres familias desconcertadas por lo que les ocurría a sus hijos iniciaron este proyecto en 2002. El objetivo que perseguimos es informar, orientar, asesorar y formar a las familias que tienen miembros afectados de TDAH, no sólo niños, ya que cada vez son más los adultos diagnosticados con este trastorno, que tanto complica la vida de quien lo padece. También es un objetivo primordial el sensibilizara la población y a los profesionales de la salud y de la educación de la existencia de este trastorno y de la necesidad de formarse para realizar un buen abordaje.
¿Qué proyectos desarrolla?
Nuestras actividades están centradas en formar a las familias y, para ello, se organizan escuelas de padres; talleres para que los afectados (niños, adolescentes y adultos) aprendan a convivir con su TDAH; y talleres de habilidades ejecutivas, habilidades sociales, de inteligencia emocional y desarrollo personal. Siempre son impartidos por psicólogos expertos en TDAH, tanto infantojuvenil como de adultos. También se organizan conferencias, cursos y jornadas con profesionales de los ámbitos educativo, médico y psicológico.
¿Qué necesidades tienen los pacientes?
El mayor problema que se encuentra una familia ante un niño que comienza a presentar dificultades en la escuela es la dificultad de recibir una respuesta rápida y adecuada a esta situación. Siempre se culpa al niño y a la familia de que es vago, inmaduro, demasiado inquieto, inatento, etc., y de que todos sus síntomas son algo que debería controlar. No se comprende que tras un niño con estos síntomas hay una familia que ha hecho todo lo que puede por evitar que su hijo fracase en los estudios y se desmotive. Hay muchas horas de trabajo en casa con los deberes, de clases particulares, y todo este esfuerzo no se ve recompensado por los resultados. Por ello, estos niños sufren, su autoestima cae y en muchos casos presentan problemas psicológicos y de conducta, ya que se rebelan contra el entorno que les presiona y exige en exceso. Y, además, su esfuerzo no es reconocido.
No es fácil que desde el colegio se actúe con rapidez a la hora de valorar las dificultades que tiene el niño para el posterior diagnostico de TDAH. Una vez diagnosticado, las medidas que se tienen que aplicar en el aula no son aceptadas por todos los profesores, sino que dependen de la sensibilidad de cada persona para implicarse de verdad en el trastorno del niño y ayudarle con sus dificultades.
Sede de Alenhi, donde se imparte una escuela de padres y talleres para que niños, adolescentes y adultos aprendan a convivir con su TDAH.
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La tarea de los padres para que se comprenda que desde casa se está haciendo lo indecible y que es una labor de equipo entre la familia, la escuela y el profesional médico o psicólogo que trata al niño es muy difícil. Por suerte, en Castilla y León tenemos un protocolo de coordinación entre sanidad y educación que facilita el trabajo de los profesionales, pero por desgracia no todos hacen uso de esta estupenda herramienta. Esta es una de las reivindicaciones de la asociación y en esto está centrado nuestro trabajo ahora. Sin un trabajo en equipo, el niño con TDAH no tiene muchas posibilidades de terminar con éxito sus estudios y, sobre todo y lo más importante, de hacerlo con equilibrio personal y emocional, algo que le va a marcar toda su vida.
¿Cómo ha evolucionado el conocimiento y manejo del TDAH basándote en tu experiencia personal?
Afortunadamente, las cosas han cambiado desde el diagnóstico de mi hijo. Desde las asociaciones se trabaja por la sensibilización de la población y de los profesionales, y vemos como tanto Sanidad-Sacyl como Educación-CFIE organizan cursos para sus profesionales. La Administración elabora protocolos que es necesario que sean de obligado cumplimiento para que nadie pueda poner en duda qué se debe hacer ante una sospecha de TDAH.
No obstante, queda mucho trabajo por hacer… Hasta hace poco tiempo se creía que el TDAH era un trastorno de niños y que afectaba a su rendimiento escolar, pero es algo mucho más complejo y que, en muchos casos, afecta durante toda la vida. Por eso, los psiquiatras y psicólogos de adultos tienen que saber reconocer y tratar este trastorno que no fue diagnosticado en la infancia. De esta forma se evitarán males mayores.
¿Cuenta la asociación con suficiente respaldo institucional y administrativo?
Nos cuesta mucho conseguir las cosas a las que, por ley, tienen derecho nuestros hijos. Siempre estamos peleando con la cuestión de si el TDAH existe o no. No es una tarea fácil, pero, poco a poco, se van consiguiendo cosas. La elaboración del protocolo ha sido un gran avance, por eso no pararemos hasta conseguir que se aplique en todos los centros de Castilla y León.
¿Cuál es la importancia del asociacionismo para los pacientes y sus familiares?
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Desde mi experiencia como madre y afectada de TDAH recomiendo a todo el mundo que tenga un diagnóstico de cualquier patología, no solo de TDAH, que esté en contacto con la asociación de su ciudad. Allí te encuentras con personas que, por primera vez, hablan en tu mismo idioma, te entienden, te ayudan y aprendes de ellos y ellos de ti. Es muy gratificante y esperanzador ver cómo otras personas con tu mismo problema han salido adelante y han normalizado una situación que eras incapaz de manejar. Además, es la mejor forma de estar al tanto de todos los avances que se van consiguiendo. Si no nos unimos, no existimos para la Administración, y ya se sabe que la unión hace la fuerza. Si seguimos trabajando así, las personas con TDAH conseguirán tener una vida plena y feliz, algo difícil hasta que se reconoce la existencia y se empieza a tratar el trastorno. En Castilla y León ya tenemos una federación autonómica (Facyl-TDAH) que defenderá nuestros derechos y los de nuestros hijos.
¿Cuáles son las esperanzas de los pacientes y los familiares?
Como afectada, que los tratamientos farmacológicos sean cubiertos por la Seguridad Social como tratamiento crónico de larga duración y que el coste económico se reduzca. Como madre de afectado, ver a mi hijo con sus estudios terminados y llevando una vida plena y feliz con equilibrio emocional. Espero que el día que sea abuela, muy posiblemente de un niño con TDAH, las cosas se hayan ido solucionando para que todo le sea más fácil de lo que nos resulto a nosotros. Como miembro de Alenhi, espero ver que a las familias no se les ponen trabas continuamente para ayudar a sus hijos a madurar y ser personas de éxito en la vida. No es fácil vivir con TDAH y menos aún si el entorno que te rodea no comprende lo que te pasa y no pone en marcha lo que necesitas para ser simplemente una persona feliz. |
