Sandra Melgarejo. Madrid
Isabel Rubió es la presidenta de la Fundación Adana, una asociación que lleva 15 años trabajando para que la vida de las personas con TDAH y sus familiares sea más fácil. Rubió afirma que la esperanza de este colectivo es que, por fin, se reconozca que el trastorno es “real” y, en muchos casos, “crónico”, para que puedan establecerse así las medidas necesarias para que los niños y jóvenes con TDAH se integren plenamente en la vida diaria, y disminuya el sufrimiento de sus familias.
¿Cómo se creó la fundación y qué objetivos tiene?
La fundación nace en el año 1997 y, como muchas iniciativas, debido a una experiencia personal y familiar. Tener familiares afectados con TDAH nos hizo ser conscientes del desconocimiento que había en aquel momento sobre el trastorno, y cómo ello afectaba en las medidas para ayudarles en su evolución académica, familiar y social. De la necesidad de dar a conocer el trastorno para lograr un diagnóstico temprano, además de las intervenciones que han demostrado su eficacia, surgió nuestro objetivo social, que es dar una buena información del trastorno y ofrecer las intervenciones más efectivas para que las personas con TDAH lleguen a su pleno potencial.
¿Qué servicios ofrece la fundación a los pacientes y sus familiares?
Comenzamos nuestra experiencia creando grupos de padres y educadores, ya que son los ámbitos naturales de nuestros hijos y es muy importante que sepan manejar las dificultades que presentan. Entendiendo que el fracaso escolar es uno de los problemas más graves que presentan, también iniciamos actividades de reeducación psicopedagógica y actividades grupales de habilidades sociales y autoestima. Un área muy importante de la fundación es la formación, tanto a padres como a profesionales, con el fin de dar estrategias de manejo en el hogar, el aula y la consulta. Poco a poco hemos ido incorporado otras actividades, como el deporte o las colonias, en las que se trabajan, también, las habilidades sociales, la autoestima y el autocontrol, a través de un entorno lúdico. Asimismo, el grupo de jóvenes, el grupo de preescolares, el coaching dirigido a adolescentes y la ayuda para lograr entrar en el ámbito laboral, son otras opciones terapéuticas que ofrece la fundación.
¿Qué necesidades tienen los pacientes?
La sintomatología del TDAH afecta directamente en la adquisición de hábitos y rutinas, en aplazar gratificación, en mantener el turno, en escuchar, atender, perder continuamente objetos cotidianos o tener olvidos en exámenes y deberes. Por ello, los niños y adolescentes con TDAH pueden mostrar severas dificultades en su evolución académica y en la relación con los demás, tanto en la familia como en la escuela. Por todo ello, tienen también muy afectada su autoestima y habilidades sociales. Muchos presentan, además, otros trastornos del aprendizaje o conducta, así como dificultades en sus funciones ejecutivas, relacionadas con el autocontrol de sus emociones, su capacidad de planificación y organización y la memoria de trabajo.
Con el fin de ayudarles a mejorar sus dificultades, es fundamental una detección lo más temprana posible que culmine en la realización de un buen proceso de diagnóstico. Una vez evaluadas las dificultades, serán los profesionales los que plantearán las intervenciones que crean más oportunas en cada caso individual. Asimismo, será indispensable formar al entorno más cercano del niño o adolescente para mejorar su comportamiento y promover el autoconocimiento para el manejo de sus dificultades emocionales y atencionales.
A la izquierda, algunos de los profesionales que ayudan a los pacientes y a sus familiares en la Fundación Adana. A la derecha, las instalaciones de la fundación, en Barcelona.
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¿Cuál es el grado de conocimiento que tiene el personal sanitario sobre este trastorno?
Hasta hace unos años, el grado de conocimiento sobre el trastorno era muy escaso y lo demuestran los pocos niños diagnosticados y tratados. Esta situación está mejorando gracias a unos profesionales implicados y mejor capacitados, así como unos padres más formados, que pueden canalizar sus demandas a través de asociaciones de padres. El hecho de que, por fin, España tenga una Guía de Práctica Clínica de gran calidad contribuye, sin duda, a difundir los aspectos más importantes sobre el trastorno y su intervención.
¿Cuentan con suficiente respaldo institucional y administrativo?
A lo largo de los 15 años de la fundación, hemos querido estar muy cerca de todas aquellas instituciones relacionadas con el trastorno. El hecho que la directora de la fundación, Beatriz Mena, fuera una de las colaboradoras de la Guía de Práctica Clínica, muestra el reconocimiento de la labor que llevamos haciendo. En calidad de técnicos expertos, la fundación colaboró en su día en la Comisión de Educación del Parlamento de Cataluña. El Departamento de Educación ha valorado siempre las actividades formativas que llevamos haciendo cada año, así como lo hacen el Departamento de Salud y el de Bienestar y Familia. En relación a las organizaciones de familiares, Adana consta como miembro de honor de la federación española de familiares Feaadah y es miembro de la organización europea ADHD-Europe.
¿Encuentran problemas en el acceso a tratamientos?
Si bien se ha mejorado mucho el grado de conocimiento del trastorno, en muchos casos el tratamiento es privado. Se debería considerar que el TDAH es un trastorno crónico y que, por tanto, la medicación ha de estar en el grupo de aportación reducida. Por otro lado, las intervenciones psicológicas suelen ser muy escasas en los servicios públicos y los equipos de apoyo en las escuelas suelen estar muy saturados. Otros tratamientos, como la reeducación psicopedagógica, también son privados, lo cual repercute muy negativamente por el coste económico que representa a las familias.
A la izquierda, el auditorio durante las jornadas formativas de la Fundación Adana, que también organiza colonias (imagen de la derecha) y actividades deportivas para niños con TDAH.
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¿Cuáles son sus principales reivindicaciones? ¿Se ha avanzado en alguna?
En la fundación siempre hemos creído en la importancia de un buen conocimiento del trastorno, ya que creemos que esto ayuda a buscar las herramientas necesarias para su mejora. Otro tema, muy relacionado con el anterior, está en un mejor diagnóstico, un tratamiento multimodal y un entorno conocedor y sensible. Creemos que, a lo largo de los años, se ha avanzado mucho en el conocimiento, pero es muy importante la divulgación de la Guía de Práctica Clínica como instrumento para unificar criterios diagnósticos e intervenciones válidas, así como protocolos de actuación en educación, como algunas asociaciones ya han logrado, para evitar el fracaso escolar que muchos alumnos afectados presentan.
¿Qué falsas creencias existen sobre el trastorno?
Aún hay personas que creen que el trastorno no existe; en muchos casos se cree que los padres justifican así las conductas inadecuadas de sus hijos y, por ello, son vistas como consecuencia de unos padres negligentes; los padres suelen percibir la mala conducta en clase como resultado de las pobres habilidades de los educadores... Por todo ello, se cuestiona tanto la medicación como las ayudas en el aula. La evidencia científica muestra que es un trastorno real, que afecta muy directamente no solo al niño, sino también a la familia, y que el tratamiento multimodal es realmente efectivo, como muchas guías de práctica clínica demuestran.
¿Cuál es la importancia del asociacionismo para los pacientes y sus familiares?
Las asociaciones de padres tienen un doble papel muy importante. En primer lugar, son puntos de acogida de familias que tienen un problema y no saben a quién recurrir, y es allí donde se les puede orientar, formar y acompañar en su trayectoria, con la experiencia de muchos que han pasado por las mismas dificultades. Por otro lado, es indispensable canalizar, a través de una voz única, las necesidades existentes con el fin de lograr lazos de comunicación y de colaboración con la sociedad y con las instituciones para que se puedan encontrar soluciones efectivas. Como ejemplo, hemos visto recientemente que, gracias a las asociaciones de padres, en muchas comunidades se están logrando protocolos de intervención que serán de gran ayuda a todos.
¿Cuáles son las esperanzas de los pacientes y familiares?
La esperanza está en el reconocimiento del trastorno como algo real, en muchos casos crónico, pero que bien tratado tiene muy buen pronóstico. Si entre todos logramos aceptar esto, poco a poco se establecerán medidas, tanto en una mejora en el diagnóstico como en el coste de la medicación y en las intervenciones no farmacológicas, que permitirán que estos niños y jóvenes tengan posibilidades de integrarse plenamente en la vida diaria y disminuir el sufrimiento de muchas familias.
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