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Redacción. Madrid
Como muchas otras asociaciones de pacientes, la Asociación Salmantina de Niños Hiperactivos ASANHI se creó cuando varias familias se unieron para encontrar soluciones. Marisol Simón ha sido tesorera, secretaria y ahora se encarga de la intendencia de la asociación, y afirma que, al mirar atrás y ver dónde están ahora, “se han conseguido muchas cosas”, aunque sabe que todavía “queda mucho por hacer”. En su opinión, los principales caballos de batalla son mejorar las condiciones de los alumnos con TDAH en el sistema educativo y avanzar en el diagnóstico y el tratamiento del TDAH en adultos.
¿Cómo se creó la asociación y qué objetivos tiene?
Esta asociación se creó gracias al trabajo de cuatro o cinco familias y al empeño de su primer presidente, Jesús Ángel Hernández Sánchez. Suponemos que nació como la mayoría de las asociaciones, al juntarse varias personas con una problemática concreta y común para la que no encuentran soluciones. ASANHI fue creada para informar, formar y ayudar a todas las personas afectadas e interesadas en el TDAH. Por ello, nuestras actividades y programas van encaminados a lograr una plataforma sólida de apoyo y formación a las familias, niños y adolescentes afectados por este trastorno, a la vez que desarrollamos una labor de concienciación social. Por la influencia que tiene el TDAH en el desarrollo de la persona y por cómo puede afectar en su futuro, conseguir apoyo y protección para los afectados y sus familias es fundamental.
Los días 3 y 4 de mayo de 2013, ASANHI celebró las III Jornadas sobre TDAH: Familia, Sanidad y Educación, en las que participaron especialistas como María Jesús Mardomingo.
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¿Qué servicios ofrece la asociación a los pacientes y sus familiares?
Lo primero que ofrecemos es apoyo e información, muy necesario sobre todo en los primeros momentos de desconcierto. Después, nuestras psicólogas ofrecen asesoramiento familiar y escolar. En el ámbito familiar se hace de forma individual y en el colegio puede ser individual, relacionado con un niño o niña en concreto para un solo profesor, o grupal, para todos los profesores del centro. Además, colaboramos con organismos oficiales para la formación del profesorado.
También tenemos escuela de padres, donde organizamos charlas puntuales sobre temas relacionados con el TDAH y con la educación en general de los hijos; un programa de apoyo al estudio para alumnos de Primaria, con profesores debidamente formados; estudio guiado para alumnos de Secundaria, a cargo de una psicóloga; campamentos; y actividades familiares de ocio.
¿Qué necesidades tienen los pacientes?
Habría que distinguir entre niños y adolescentes, y adultos. Se ha avanzado mucho en el diagnostico de los niños y jóvenes, cada vez es más temprano, aunque aún hay trabajo por hacer. Los docentes están, en general, más concienciados e informados para poner en marcha las alarmas cuando ven que hay un problema; y el personal sanitario, también, a pesar de los recortes que hemos sufrido en los últimos tiempos.
Una vez diagnosticados, empiezan los problemas en cuanto al tratamiento, no por el farmacológico, sino por el resto de apoyos que necesitan. En los colegios no hay mucha predisposición a ayudarles de la forma adecuada, una veces por desconocimiento y otras por falta de medios. Y es en el colegio donde más sufren estos niños, por la desmotivación, el estrés, las carencias sociales por disponer de escasas habilidades sociales… Además, las relaciones entre padres y tutores pueden ser conflictivas.
Con los adultos todo esto se complica, ya que, para empezar, el diagnóstico por parte del sistema público de salud no existe, por lo menos en Salamanca. El personal de Psiquiatría de adultos parece no saber siquiera que existe la posibilidad del TDAH adulto. El desconocimiento es alarmante. El escaso número de padres de la asociación que están diagnosticados lo han hecho a raíz de conocer el problema de sus hijos, y hay un gran número de padres que sospechan que tienen TDAH. Hay una gran necesidad de personas preparadas para ayudar a los adultos con TDAH a afrontar todos los problemas que vienen arrastrando.
A todo lo anterior se añade el problema económico, ya que tanto la atención psicológica como la logopedia suponen un gran coste.
Entre otras muchas actividades, ASANHI organiza talleres con perros y charlas para padres de niños con TDAH.
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¿Contáis con suficiente respaldo institucional y administrativo?
No es suficiente. Por parte del Ayuntamiento de Salamanca, podemos decir que seguimos adelante gracias a él, ya que contamos con las instalaciones municipales para nuestras actividades y con un despacho, lo cual es fundamental para poder funcionar. En cuanto a Educación, hay mucho por hacer, pero estamos avanzando, lentamente, pero vamos consiguiendo, al menos, más credibilidad.
¿Tenéis problemas en el acceso a tratamientos?
Una vez diagnosticado, no hay ningún problema en la prescripción del tratamiento farmacológico, pero sí lo hay por el precio tan alto que tienen algunos medicamentos, que no puede ser asumido por algunas familias, una situación que se ha agravado por los tiempos que corren.
Los mayores problemas están relacionados con el tratamiento cognitivo-conductual y la intervención psicopedagógica. Son muy caros y no los cubre el sistema público de salud. Además, en los centros escolares es muy difícil conseguir el apoyo adecuado porque no siempre se encuentran profesionales preparados para tratar el TDAH.
¿Cuáles son vuestras principales reivindicaciones?
Todas nuestras reivindicaciones se pueden englobar en una: que se conozca el TDAH y lo que este trastorno implica en la vida de los afectados y sus familias. A partir de este punto, estaremos en la posición adecuada para pedir y obtener el apoyo necesario a nivel escolar familiar y sanitario, con lo que ello implica para la mejora de la calidad de vida de todos los afectados y su entorno.
Se va avanzando, cada vez son más las personas que, por uno motivo u otro, están interesadas en conocer qué es el TDAH, pero aún queda mucho por hacer. En la asociación nos estamos centrando, principalmente, en los colegios y en los docentes. Hay que establecer prioridades y creemos que es en los colegios donde más urge conseguir un entorno adecuado para nuestros niños y niñas.
¿Qué falsas creencias existen sobre la enfermedad y cómo se puede hacerles frente?
Existen muchas y la única forma de hacerles frente es con información y formación a las familias, a los colegios y a la sociedad en general. Una es que son niños y jóvenes violentos, porque se confunde su impulsividad con violencia; o que se dé por hecho que tienen que tirar la toalla a nivel académico porque, simplemente, no pueden. En el tema de la medicación es necesario dar una información veraz y rigurosa.
¿Cuál es la importancia del asociacionismo para los pacientes y sus familiares?
El asociacionismo es fundamental. Gracias a que las familias nos hemos unidos se han conseguido grandes avances y nuestros niños y niñas tienen mejores expectativas de futuro. Las asociaciones jugamos un papel muy importante en la formación de las familias y, al estar unidas, las administraciones no tienen más remedio que escucharnos y atender las necesidades que tenemos como colectivo; necesidades que es muy difícil que sean escuchadas a título individual.
¿Cuáles son las esperanzas de los pacientes y familiares?
Las esperanzas son muchas, aunque al principio sea difícil verlas. Pero si miramos de dónde partimos y vemos adónde hemos llegado, nos damos cuenta de que se han conseguido muchas cosas. Se ha avanzado en el conocimiento del TDAH, dando la posibilidad de que nuestros chicos y chicas estén cada vez más cerca de ser aceptados y de encontrar los apoyos que necesitan y a los que tienen derecho. Evidentemente, queda mucho por hacer y todavía los afectados por el TDAH lo tienen difícil.
Creemos que donde mas trabajo hay por hacer en a nivel del sistema educativo. Otro caballo de batalla muy importante es el diagnóstico y tratamiento del TDAH adulto. En este terreno está prácticamente todo por hacer, pero poco a poco se conseguirá.
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