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Sandra Melgarejo. Madrid
Fulgencio Madrid, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad (Feaadah), considera que el Plan de Acción en TDAH Pandah , que cuenta con la colaboración de Shire y es el primer proyecto desarrollado en nuestro país para analizar la situación del manejo del trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), es “muy importante”.
Fulgencio Madrid, presidente de Feaadah.
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“Desde la federación estamos muy implicados e ilusionados porque es la primera vez que en España se aborda un proyecto de carácter multidisciplinar para el TDAH en el que, desde el primer momento, están implicados todos los agentes, a excepción de las administraciones. De hecho, una de las partes del proyecto consiste en explicárselo a las administraciones para lograr su implicación”.
Elaborar un plan estratégico es el objetivo final del plan. Madrid detalla que esta meta “requiere una serie de actuaciones previas y estudios diseñados por sociedades médicas (Neurología, Pediatría, Psiquiatría…) y entidades de la máxima cualificación en el ámbito educativo y sociológico”. “Un comité científico se encarga de que la información se obtenga con parámetros validables, y un comité técnico analiza qué sabemos y qué necesidades hay en el ámbito educativo, sanitario y social”. El presidente de Feaadah afirma que la federación está “implicada al máximo nivel en el comité técnico”, ya que “los padres son un elemento fundamental porque aportan cómo se perciben las cosas en la realidad”.
El proyecto arrancó con un estudio sobre el conocimiento de la población general. “La población no sabe lo que es el TDAH en unas cifras muy importantes. Ante la pregunta ¿qué es el TDAH?, más de un 90 por ciento de la población no sabe responder. Las personas que lo conocen saben poco del trastorno y se detectan mitos y confusiones grandes”, indica Madrid.
A partir de esta encuesta, se han puesto en marcha los comités para elaborar estudios sobre las necesidades que plantean las asociaciones de pacientes y conocer las repercusiones del TDAH en el ámbito sanitario, económico y sociológico. Madrid avanza que los dos estudios que estarán listos a corto plazo son uno sobre la relación entre el TDAH y el fracaso escolar, y otro sobre el impacto económico del trastorno.
Todos estos estudios aportarán los conocimientos necesarios para formular un plan estratégico consensuado por todos los actores, que repercutirá “en una mejora de la calidad de vida de las personas que tienen TDAH y de sus familias”. El presidente de Feaadah estima que estará listo a finales de 2013, para presentarlo y conseguir la adhesión e implicación de todos los agentes en 2014.
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